미국 건강 데이터 잠금 해제: 과제, 해결책, 그리고 미래

통찰력을 얻기 위해 데이터 시스템에 대규모 투자가 이루어지는 주식 시장 데이터와 달리, 사람들을 중심으로 유사하게 구성된 건강 데이터는 이러한 기본적인 시스템과 투자가 부족합니다.

견고한 데이터 인프라의 부재는 환자가 기록에 접근하기 어렵고, 의사가 환자 이력을 확인하는 데 어려움을 겪으며, 연구자들이 의학 발전의 중요한 데이터에 접근할 수 없는 등 심각한 결과를 초래합니다.

정부는 컴퓨터 시스템 구축에 어려움을 겪으며, 종종 현대 데이터 시스템 개발 및 유지보수에 필요한 상세하고 고된 작업을 완전히 이해하지 못할 수 있는 변호사 및 관료 위원회에 의존하여 수십 년간 초당적인 지지에도 불구하고 지속적인 자금 부족과 마비된 인프라를 초래합니다.

난해한 규제의 복잡성으로 인해 간단한 기술 개선이 구현되지 못하는 경우가 많으며, 이는 건강 데이터 전문성을 이러한 제한적인 규칙을 숙달하는 것으로 만듭니다.

이러한 과제를 극복하려면 50개 주 전체에 걸친 활성화 법률, 기술 조직의 설립 및 육성, 새로운 자금 메커니즘, 그리고 수많은 법률적, 구조적, 관료적 장애물 해결이 필요합니다.

옹호자들은 현재 성공을 보이고 있는 모델인 기존 주 건강 정보 교환을 활용하여 연방 기관에 데이터를 제공하는 주-연방 협력 모델을 제안합니다.

보건복지부(HHS)는 국립보건원(NIH)과 네브래스카 주 사이에 시범 프로그램을 운영하고 있으며, 이 프로그램은 만성 질환 연구를 위한 데이터를 성공적으로 생성하여 이러한 주-연방 하이브리드 접근 방식의 개념 증명 역할을 하고 있습니다.

네브래스카에서 이 모델의 성공은 주의 데이터 거버넌스 인프라에 대한 사전 투자 덕분이며, 더 넓은 확장을 위해서는 다른 주들의 유사한 노력이 필요할 것입니다.

주 수준에서 작업하는 것은 미국의 건강 데이터 인프라 확장을 위한 성공적인 모델을 식별할 수 있는 50가지 기회를 제공하며, 소수의 주만이 성공하더라도 명확한 길을 제시할 수 있습니다.

엄격한 보안 규정으로 인해 모든 참석자는 오후 4시경 또는 케네디 장관이 건물을 떠날 때까지 회의실에 머물러야 합니다.

MAHA 연구소는 개방형 건강 데이터 분야에 새로 진입했지만, 정상 회의에 높은 수준의 참가자들을 유치하고 있으며, 이는 고장 난 의료 시스템 해결에 대한 관심이 커지고 있음을 반영합니다. 다음 연사는 OneUp Health의 최고 전략 책임자인 도널드 루커 박사입니다.

전시법인 1942년 안정화법은 의료를 세금 공제 혜택으로 만들어 환자로부터 제3자에게 통제권을 효과적으로 이전했으며, 제3자는 의도와 관계없이 자신의 이익을 우선시합니다.

1965년 메디케어 설립은 행정적으로 책정된 가격을 도입하여 의료 서비스에 대한 진정한 시장 역학을 없애 시장을 더욱 왜곡했습니다.

서비스 오결제의 누적 오류는 수년에 걸쳐 심화되어 의대생의 전문 분야 선택 및 병원의 고마진 서비스 집중과 같은 중요한 결정에 영향을 미쳤으며, 종종 환자 요구를 희생시켰습니다.

전자 의료 기록 및 전달 시스템은 상호 운용성을 방지하기 위해 자체적으로 조직되어 고마진 절차에 최적화되고 개방형 데이터 교환에 저항하는 시스템을 만들었습니다.

기존 업체들은 광범위한 로비, 주요 전자 의료 기록(EMR) 공급업체의 비밀스럽고 복잡한 수수료 구조 유지, 오래된 API 및 프로그래밍 패러다임과 같은 기술적 장벽 부과 등 다양한 전술을 통해 의료 데이터 상호운용성을 방해합니다.

Trusted Exchange Framework and Common Agreement(TEFCA)는 기존 관행을 공고히 하고 기존 업체를 보호하기 위해 설계된 시대에 뒤떨어진 프로토콜 세트라는 비판을 받습니다. 이는 미국인들이 매일 수천 번의 RESTful API 호출을 사용하는 소비자 스마트폰 시장에서 RESTful API가 광범위하게 채택된 것과는 대조적입니다.

이러한 관행 중 일부는 노골적인 반독점 위반과 유사하며, 공급업체가 제3자 통합을 적극적으로 차단하여 건강 데이터의 개방형 교환을 더욱 방해하는 반경쟁적 환경을 조성합니다.

정보 차단에 대한 Cures Act의 엄격한 집행이 중요합니다. 현재의 집행 부족은 이러한 관행을 불법화하려는 법의 취지를 훼손하기 때문입니다.

'앱 동등성'을 달성하면 환자가 특정 공급업체의 독점 애플리케이션에 갇히지 않고 원하는 앱을 사용하여 건강 데이터에 접근할 수 있게 되어 환자의 통제력과 데이터 이동성이 향상됩니다.

예방 접종 등록 시스템과 건강 정보 교환(HIE)을 통합하는 것은 백신 효과 및 동반 질환에 대한 포괄적이고 정확한 데이터를 제공하여 백신 안전에 대한 대중의 논란을 해결할 수 있는 간단한 정책적 조치입니다.

암과 싸우기 위해 면역 세포를 재프로그래밍하는 것과 같은 첨단 의료 역량에도 불구하고, 시스템은 여전히 클립보드와 팩스 기계와 같은 구식 관료적 프로세스에 의존하고 있습니다.

이 시스템이 기본적인 환자 정보를 통합하지 못하는 것은 심각한 결과를 초래하며, 여러 공급자와 시스템에 걸쳐 데이터가 파편화되어 희귀 질환 진단에 중요한 시간이 지연되는 사례가 그 예입니다.

환자들은 '통합 계층' 역할을 강요당하며 수많은 환자 포털을 관리하고 진료를 위해 오랜 시간을 기다려야 합니다. 이는 고장 난 프로세스를 디지털 사일로로 디지털화한 시스템이 만들어내는 터무니없음과 환자의 부담을 보여줍니다.

2027년 1월에 발효될 예정인 2019/2020년 규칙과 같은 과거 규제 의무의 느린 진행 속도를 비판하면서, CMS는 자발적인 산업 도전으로 전략을 전환하고 있습니다.

이 기관은 1년 이내에 진행을 가속화하기 위한 도전을 시작하여 약 60개의 주요 기술 회사, 전자 건강 기록(EHR) 공급업체, 서비스 제공자 그룹 및 환자 옹호자들을 참여시켜 환자 중심 설계를 우선시하고 있습니다.

주요 목표에는 "클립보드 없애기" 이니셔티브, 환자가 1회 인증에 자신의 신원을 사용하도록 허용, 그리고 선택한 제3자 앱을 통해 의료 기록에 접근하는 것이 포함됩니다.

이 접근 방식은 산업 후발 주자들을 기다림으로써 발생하는 지연을 우회하고, 대신 더 빠르게 움직일 준비가 된 사람들에게 권한을 부여하며, 새로운 앱 라이브러리를 통해 환자가 선택한 앱의 개인 정보 보호 및 보안 유효성 검사를 보장하는 것을 목표로 합니다.

단 1년 만에 환자가 선택한 앱을 통한 의료 데이터 접근성이 2025년 5%에서 60% 이상으로 급증했습니다. 이는 업계의 협력을 유도하여 달성한 성과입니다.

이러한 진전으로 환자는 QR 코드를 통해 자신의 의료 기록을 제공자와 공유할 수 있게 되어 수동 서류 작업이 필요 없어졌습니다.

이 이니셔티브에는 통찰력을 위한 대화형 AI 통합 및 정보 정확성 보장을 위한 전국 공급자 디렉토리 출시를 포함한 데이터 접근성 확대를 위한 노력이 포함됩니다.

다른 추가 기능으로는 가격 투명성 도구, 실시간 혜택 확인, 현대적인 일정 관리, 임상 시험 매칭, 그리고 물리적 CD 전송을 없애기 위한 '디스크 폐기' 이니셔티브가 있습니다.

CMS 의료 생태계는 자발적이지만, 시장 참여를 장려하기 위해 재정적 인센티브가 도입되고 있습니다. 7월부터 활성화된 '접근 모델'은 인증된 기술 지원 서비스를 메디케어 파트 B 제공자로 전환하여 CMS에 청구하고 환자 참여에 대한 등록 수수료를 받을 수 있게 합니다. 이 모델은 헤모글로빈 A1C 감소와 같은 결과에 지불을 연결하며 10년 모델로 설계되었습니다.

별도로, 이 프로그램은 낙후 지역의 기술 채택을 지원하기 위해 500억 달러의 농촌 보건 전환 기금을 제공합니다.

님 압사르 박사는 건강 결과의 20%는 의료 전달 시스템에 의해 결정되지만, 80%는 대기 질, 영양, 스트레스, 유전, 환경과 같은 요인에 의해 영향을 받는다고 언급했습니다.

질병을 예방하고 상류로 이동하려면 이러한 임상적 및 사회적 결정 요인을 모두 통합하여 모든 건강 데이터를 통합해야 합니다.

제안된 데이터 아키텍처는 개인 소유 및 개인 주도여야 하며, 통합된 데이터에 지능을 적용해야 합니다.

제공자, 보험사, 소매업체, 제약회사, 식품 및 음료 회사를 포함한 이해 관계자 간의 경제 모델은 개인을 중심으로 사명과 마진을 일치시키도록 발전해야 한다고 제안됩니다.

레이몬드 우이 박사는 현재 의료 데이터가 주로 구문론적 상호운용성 상태에 있다고 강조하며, 의미론적 상호운용성으로의 전환을 옹호했습니다.

그는 의료 기록이 종종 자유 형식의 메모로 채워져 환자 치료를 위한 개념을 추출하기 어렵다는 점을 지적하고, USCDI와 같은 이니셔티브의 중요성을 강조했습니다.

우이 박사는 또한 대장암 검진과 같은 진화하는 임상 지침과 의료 제공자가 최신 정보를 유지하거나 시스템이 환자의 준수 여부를 입증할 수 있는 능력 사이의 단절을 지적했습니다.

그는 이 문제가 종종 중요한 정보가 적시에 접근되지 못하게 하는 결과를 초래한다고 제안했습니다.

그녀는 건강 데이터 수집이 주로 산전 기간에 시작되며, 아이의 건강 궤적을 형성하는 임신 전 몇 개월, 몇 년, 수십 년을 간과한다고 설명했습니다.

그녀는 생물학과 의료 기록을 넘어 '엑스포좀'—환경 노출의 총체—을 포함하는 종단적 데이터 수집 시스템을 옹호합니다.

그녀의 목표는 임신 전 부모의 엑스포좀 유산 기록을 수집하여 환경 요인을 추적하고 아동 건강의 궤적을 잠재적으로 이해하는 것입니다.

님 압사르 박사는 당뇨병 관리가 되지 않아 의료 시스템으로부터 반복적으로 '비협조적'으로 분류된 환자 데비와의 개인적인 경험을 이야기했습니다.

데비의 순응 문제의 원인은 실직, 노숙, 권장 식품을 살 수 없는 능력 등 사회적 요인에서 비롯되었으며, 이 중 어느 것도 그녀의 의료 기록에는 기록되지 않았습니다.

이 사례는 급성 치료와 환자의 생활 환경을 고려하는 전체적인 환자 치료 사이의 단절을 보여주었습니다.

이러한 '누락된 데이터 조각'을 통합하지 못한 결과 반복적인 입원이 발생했습니다.

에이미는 자신의 딸이 웨어러블 기기, 음식 일지, 월경 주기 추적 데이터를 통합하여 AI를 활용해 건강을 관리하며, 개인 맞춤형 생활 습관 추천을 통해 약물 의존도를 줄이는 방법을 설명했습니다.

이러한 데이터 기반 접근 방식 덕분에 그녀의 딸은 의사들에게 증거를 제시할 수 있었고, AI 분석이 16년 동안 궤양성 대장염으로 오진된 것을 현미경적 림프구성 대장염으로 바로잡아 임상적 돌파구를 마련했습니다.

처음에는 의사들이 환자가 생성한 데이터에 저항했지만, 구체적인 이점과 데이터 기반 통찰력을 관찰한 후에는 더 수용적으로 변했습니다.

발표자는 의료 시스템이 종종 고장 난 시스템의 디지털화된 버전이며, 진정한 발전은 근본적인 문제를 해결하고 AI와 같은 기술을 활용하여 치료를 개인화하고 환자가 자신의 건강 데이터에 참여하도록 권한을 부여하는 데 필요하다고 언급했습니다.

카르멘은 초기 단계 민간 기업의 혁신이 환경, 행동, 생활 방식, 수면, 웨어러블, 개인, 감정 및 심리적 스트레스 요인을 포함한 다중 모달 정보를 캡처하여 파편화된 건강 데이터를 해결하는 데 중요하다고 강조했습니다.

목표는 AI를 활용하여 정밀 의학 및 예방 기회를 창출하고, 반응적 치료를 넘어 개인의 장기적인 건강 궤적을 모니터링하고 수정하는 것입니다.

임상 대시보드를 이러한 기술에 통합하면 의사가 환자 데이터를 지속적으로 모니터링하여 환자가 수집한 정보와 전문가 검토 간의 격차를 해소할 수 있습니다.

개인이 개인 장치, 앱 및 API를 통해 자신의 데이터를 소유하고 관리할 수 있도록 권한을 부여하는 것은 시스템 개선의 근본이라고 여겨지며, 민간 부문은 만성 질환 및 전반적인 건강을 위한 솔루션을 개발하는 데 중요한 역할을 합니다.

레이몬드는 미국 내 핵심 인력 격차, 즉 IT와 임상 진료 사이의 간극을 메우는 전문가인 임상 및 공중 보건 정보 과학자 부족을 강조했습니다.

그는 임상의들이 종종 여러 통합되지 않은 소프트웨어 시스템을 다루어야 하는 '회전 의자 의료' 시나리오에 직면하여 효율적인 데이터 사용과 업무 흐름을 방해한다고 언급했습니다.

핵심 문제는 포괄적인 데이터 표현보다는 청구에 기반을 둔 ICD-10과 같은 코딩 시스템에 의존하는 것으로, 건강의 사회적 결정 요인과 같은 전체적인 환자 정보를 포착하지 못합니다.

이러한 의미론적 상호운용성과 표준화된 데이터 표현 부족은 서로 다른 데이터 세트의 효과적인 병합 및 집계를 방해하여 임상 의사 결정 지원 시스템이 알고리즘적으로 작동하기 어렵게 만듭니다.

이사야는 팩스 기기와 같은 기술의 계속적인 사용이 의료 시스템 내의 신뢰 부족을 상징한다고 주장했습니다. 이는 법률, ONC와 같은 연방 기관, 그리고 처방된 약물에 대한 의료 제공자 간의 불신을 포함합니다.

그는 개인이 개인 생활에서는 기술을 신뢰하지만 건강 정보에는 거부하여 데이터 파편화와 열악한 약물 조정으로 이어지는 역설을 강조했습니다.

이사야에게 상호운용성은 단일 신뢰 원천을 요구하며, 전문가들이 환자 건강을 위한 정보를 검증할 수 있는 팀 기반 치료 접근 방식을 가능하게 합니다.

에이미는 유머러스하지만 의미심장한 일화를 덧붙였습니다. 그녀의 딸은 의사에게 팩스를 보내는 것이 전화, 환자 포털, 심지어 직접 방문보다 더 빠른 응답을 얻을 수 있다는 것을 발견했는데, 이는 환자들이 시스템적 비효율성에 어떻게 적응하는지를 보여줍니다.

이는 제공자 디렉토리 및 신원 관리 시스템과 같은 기본 도구를 개발하는 것을 포함합니다.

그러나 보안 및 개인 정보 보호 인증은 민간 부문에 위임하여 정부가 안전한 데이터 접근을 위한 기반을 마련하는 동안 혁신이 번성할 수 있도록 해야 합니다.

레이몬드는 건강 데이터에 대한 신뢰가 데이터 소유권 및 규제 환경 문제로 인해 저해되고 있다고 강조했습니다.

그는 최고 의료 책임자와 최고 정보 책임자 간의 부서 간 커뮤니케이션 증진을 제안하며 조직 내 데이터 거버넌스 구조를 공식화할 것을 옹호했습니다.

데이터 공유 경로에 대한 합의를 달성하는 것은 지속적인 대화가 필요한 느린 과정입니다.

참가자들은 이러한 의사 결정 과정에 환자를 통합하는 것의 중요성을 강조했습니다.

에이미는 HIPAA에 대한 만연한 오해를 강조하며, 데이터 공유를 막는 핑계로 자주 오용된다고 지적했습니다.

그녀는 기존 환자 포털이 포괄적이고 종단적인 데이터를 제공하지 못하는 경우가 많다고 지적했습니다.

레이몬드는 진정한 상호운용성을 달성하기 위해 모든 건강 데이터에 대한 표준화된 의미론적 표현의 필요성을 강조했습니다.

에이미는 청중들에게 CMS 웹사이트의 메디케어 앱 라이브러리를 사용하여 개인 건강 데이터 접근성을 테스트하도록 권장했습니다.

환자는 정보를 공유하지 않는 의료 제공자를 식별하고 이러한 사례를 CMS에 보고해야 합니다.

환자로부터 받은 이 피드백은 의료 시스템이 환자에게 데이터를 제공하지 않는 경우를 해결하는 데 사용됩니다.

FTC는 개인 데이터를 규제하며, 대규모 기술 공급업체는 서비스 약관 위반으로 FTC로부터 수십억 달러의 벌금을 부과받았습니다.

이러한 사례는 특히 소비자 지향 디지털 공간에서 HIPAA 외에도 개인 건강 데이터에 대한 규제 보호가 존재한다는 것을 보여줍니다.

댄은 메디케이드 기관이 주에 연간 약 200억 달러를 지불하며, 시스템 구현에 대한 연방 매칭이 90%에 달하지만, 50개 주 전역에서 많은 시스템이 여전히 맞춤형이며 주별로 특화되어 있다고 언급했습니다.

NIH의 니콜 클라인로 부국장은 '모두의 건강' 연구 프로그램을 강조하며, 심층적인 전체 게놈 염기서열 분석 및 표현형 데이터 제공을 강조했습니다.

그녀는 참가자들이 프로그램 참여 수준에 따라 받는 가치가 달라진다고 언급하며, 남편의 경험을 예로 들었습니다.

'모두의 건강' 프로그램은 현재 80만 명 이상의 참가자와 함께 세계에서 가장 큰 연결된 유전체 및 EHR 데이터셋을 보유하고 있습니다.

이 프로그램은 NIH가 다양한 데이터 소스를 통합하는 상호운용 가능한 실제 데이터 네트워크를 구축하려는 노력의 일환입니다.

돈 루커 전 ONC 국장은 EHR에 대한 ONC의 과거 기능 규제 초점이 내부 지향적이었다고 설명했습니다.

그는 API를 통한 Cures Act 조항이 데이터를 자유롭게 하는 접근 방식에 대해 칭찬했으며, 이는 API 기반 성능 모델로의 전환을 의미했습니다.

대량 FHIR은 인구 수준 데이터 접근을 허용합니다.

진전에도 불구하고, 일부 공급업체의 API가 다른 공급업체보다 느리게 작동하는 등 공급업체 간의 성능 격차는 여전히 존재합니다.

돈 루커와 댄은 주 정부가 종종 비효율적이고 상호 운용성이 없는 메디케이드 기술을 조달하며, 이미 연방 정부가 소유하고 있는 중복 코드를 자주 구매하는 방법에 대해 논의했습니다.

심각한 문제는 공급업체가 실패한 구현에 대해 거의 처벌받지 않아 주 정부에 값비싸고 쓸모없는 시스템을 초래한다는 것입니다.

CMS는 주 메디케이드 기술 비용의 50%에서 90%에 이르는 상당한 자금을 활용하여 더 나은 조달 솔루션을 요구하고 책임성을 개선하고 있습니다.

과거의 실패한 구현 주기에 대응하여 연방 감독이 강화되고 있으며, 결과 중심 프로젝트 및 명확한 표준으로의 전환을 목표로 합니다.

주 정부는 복잡한 시스템을 개발하고 구현하는 기술 전문성이 부족한 경우가 많아 명확한 표준과 거버넌스를 구축하기 위해 연방 지침을 구합니다.

상호운용성을 보장하고 건강 시스템의 기능적 요구 사항을 정의하기 위한 새로운 거버넌스 구조가 구현되고 있으며, 반복되는 실패와 낭비적인 지출을 방지하는 것을 목표로 합니다.

이러한 전환에는 재사용 가능하고 상호운용 가능한 시스템을 처음부터 구축하는 방법에 대한 시장 의견을 수집하기 위한 정보 요청(RFI)이 포함되어 미래 투자가 단순한 프로젝트 완료가 아니라 실질적인 결과와 연결되도록 보장합니다.

댄은 현재 의료 분야의 환자 매칭이 서로 다른 시스템 간의 '쓰레기 데이터'를 비교하여 개인을 식별하려는 복잡한 알고리즘에 의존하고 있다고 설명했습니다.

그는 현재 26개 주에서 사용 가능한 모바일 운전면허증을 통한 보안 디지털 신원 확인의 발전을 강조하며, 기존 의료 방식보다 더 신뢰할 수 있는 표준을 보여주었습니다.

Face ID와 같은 장치 기반 보안을 사용하는 디지털 신원 확인은 현재 의료 분야에서 사용되는 레거시 시스템에 비해 훨씬 더 안전하고 효율적인 신원 확립 방법을 제공합니다.

돈 루커는 특히 새로운 신원 도구가 빠르게 발전함에 따라 개방형 데이터 및 환자 제어 데이터 환경에서 마찰을 줄이는 데 강력한 디지털 신원 메커니즘이 중요하다고 강조했습니다.

발표자 돈은 TEFA 글로벌 환자 기록 시스템이 환자 데이터의 광범위한 노출로 인해 상당한 개인 정보 위험을 초래할 수 있다는 우려를 강조했습니다.

개인 정보 보호 규정의 진정한 준수는 환자, 제공자, 보험사가 이미 확립된 관계를 가지고 있는 대상 기관에 초점을 맞춰 알려지고 신뢰할 수 있는 네트워크 내에서 데이터 공유를 고정해야 합니다.

USCDI API를 통한 표준화 노력은 운영 마찰을 줄이고 개인 정보 보호를 침해하지 않으면서 안전하고 효율적인 데이터 교환을 보장하는 데 중요합니다.

NIH의 '건강 관리' 프로그램은 질병 부담이 높은 소외된 인구에 도달하기 위해 50개 주 전역의 농촌 지역 1차 진료 환경에 임상 연구 허브를 구축하도록 확대되고 있습니다.

NIH는 또한 다양한 이해 관계자들의 혁신을 장려하기 위해 약 1억 달러의 잠재적 보상을 제공하는 32개의 공개 도전 과제 경쟁을 통해 크라우드소싱을 활용하고 있습니다.

이러한 이니셔티브는 전통적으로 NIH 예산의 80-90%를 받는 학술 연구자뿐만 아니라 환자, 환자 단체, 생명 공학 기업, 소규모 제약 회사 및 옹호 단체를 참여시키는 것을 목표로 합니다.

최근 도전 과제 주제에는 디지털 트윈, 만성 질환을 위한 합성 인구, 독성 평가를 위한 양자 컴퓨팅, 자가면역 질환을 위한 영양 연구, ENCATs의 실제 증거 혁신 도전 과제가 포함됩니다.

NIH는 '호흡'과 같은 프로그램을 통해 AI를 임상 연구에 통합하고 있으며, 이는 AI를 활용하여 폐암 검진을 강화하고 조기 진단을 개선합니다.

이 이니셔티브는 전통적인 1차 진료 환경에서 종종 부족한 첨단 진단 기능을 의사에게 직접 제공하여 자체 MRI 기능이 없는 사람들을 위한 기술 격차를 해소하는 것을 목표로 합니다.

더 넓은 목표는 조기 진단 및 개입을 촉진하여 잠재적으로 더 나은 치료 결과를 가져오고 전문의에게 적시에 의뢰할 수 있도록 하는 것입니다.

이 접근 방식은 AI를 활용하여 특히 미국인의 70% 이상이 의료 서비스를 받는 1차 진료와 같은 풀뿌리 수준에서 건강 결과를 최적화하려는 전환을 반영합니다.

케네디 장관은 의료 기록이 환자의 소유이며 스마트폰을 통해 접근할 수 있어야 한다고 강조하며, 개인이 자신의 데이터를 의사와 함께 휴대하고 공유할 수 있도록 해야 한다고 말했습니다.

이 제안에는 환자가 복잡한 의료 보고서와 실험실 지표를 이해하도록 돕는 '초지능(SI)'을 사용하여 그들이 "자신의 건강 CEO"가 될 수 있도록 하는 것이 포함됩니다.

트럼프 대통령 하의 HHS는 식품, 화학 물질 및 백신과 같은 요인들을 감사하여 만성 질환의 근본 원인을 조사하는 데 초점을 맞추고 있으며, 의료 시스템을 질병 치료에서 예방 우선 순위로 전환하는 것을 목표로 합니다.

보험 회사, 제약 회사, 병원 및 의료 제공자가 사람들이 아플 때 더 많은 이익을 얻는 현재의 시스템은 예방 치료와 질병 치료에 맞게 재정렬되어야 할 인센티브를 만들어냅니다.

케네디 장관은 NIH, CDC, FDA와 같은 연방 기관들이 이전에 데이터를 저장하고 심지어 서로에게 판매하여 정보 접근 및 협력에 상당한 장벽을 만들었다고 밝혔습니다.

그가 HHS에 부임했을 때, 이 기관들 전반에 걸쳐 32개의 서로 다른 데이터 시스템이 식별되었으며, 서로 다른 운영 프레임워크로 인해 서로 통신할 수 없었습니다.

HHS는 이제 이러한 건강 시스템을 통합하고 데이터 수집 방법론을 표준화하여 통합되고 접근 가능한 건강 데이터 생태계를 목표로 하는 새로운 인프라를 구축하고 있습니다.

이러한 현대화에는 과거 의회가 명령한 데이터 접근(예: 백신 안전 데이터베이스)이 데이터를 분리하고 13개 HMO에 걸쳐 복잡한 IRB 승인 요구 사항을 부과함으로써 의도적으로 방해되었던 사례를 극복하려는 노력이 포함됩니다.

HHS는 초지능(SI) 또는 AI의 통합을 추진하여 수년간의 의료 기록을 즉각적으로 실행 가능한 정보로 변환하고 환자와 의사 모두를 돕습니다.

로버트 F. 케네디 주니어는 샘 알트먼의 관점을 인용하며, 처방, 진단 및 평가 확인에 SI를 사용하지 않는 의사는 곧 의료 과실을 저지르는 것으로 간주될 수 있다고 제안했습니다.

이 기관은 SI를 구현하여 의사의 행정 부담을 극적으로 줄이고, 서류 작업에 소요되는 시간을 50%에서 약 5%로 단축하여 환자 치료에 더 집중할 수 있도록 하는 것을 목표로 합니다.

이 이니셔티브는 트럼프 대통령의 SI 분야 미국 리더십 우선순위의 일환으로, HHS는 현재 생물의학 연구를 가속화하고 만성 질환의 원인을 밝히기 위해 다른 어떤 연방 기관보다 SI를 더 많이 사용하고 있습니다.

트럼프 대통령은 HHS에 아동 백신의 시기와 순서를 평가하고, 예방 접종 관행에서 골드 스탠더드 과학의 필요성을 강조하도록 지시했습니다.

이 기관은 백신 위험 및 이점을 평가하기 위해 국립 독성 프로그램(National Toxicity Program)을 통해 백신 보조제에 대한 비교 연구를 수행하고 있습니다.

HHS는 미국 및 국제 데이터를 활용하여 백신 안전 모니터링 및 연구를 개선함으로써 투명성을 높이는 것을 목표로 합니다.

이는 파편화된 '수직적' 의료 기록을 '수평적' 형식으로 전환하여 노출을 장기간 추적하는 종단 연구를 가능하게 하며, 특히 수백만 명의 어린이를 포괄하는 메디케이드 데이터를 활용합니다.

제이미 블랜드는 거버넌스의 어려움, 특히 개인 정보 보호 책임자가 데이터 공유에 장벽이 될 수 있다는 점을 강조했습니다.

네브래스카의 데이터 접근성 성공은 개인의 접근을 보장하면서 데이터를 개방하는 데 중점을 둔 거버넌스 투자 덕분입니다.

전통적인 병원 시스템 외부에서 건강 개입을 구현하는 지역 사회 조직은 프로그램의 효과를 평가하기 위해 접근 가능한 데이터가 필요합니다.

대규모의 자원 풍부한 의료 시스템과 법률 자원에 접근하기 어려운 소규모 농촌 제공자 간에는 격차가 존재하며, 이는 교육 및 지원의 필요성을 강조합니다.

성공을 달성하려면 참여 기관이 연결성 및 공유된 이해를 보장하기 위한 기본적인 약속에 동의하는 네트워크를 구축해야 합니다.

핵심 과제는 모든 이해 관계자가 데이터 사용 및 감독에 대한 공유된 기대치 하에 운영되는 구조를 구축하는 데 있습니다.

의료 시스템의 시스템적 변화는 이러한 변화에 가장 큰 영향을 받는 개인의 신뢰를 필요로 하며, 이것이 바로 공공 부문과 지방 정부가 역할을 하는 이유입니다.

지방 정부와 공공 부문은 연방 또는 민간 기관에 비해 더 큰 신뢰 수준이 있는 사람들에게 더 가까운 중개자 역할을 합니다.

장기적인 비용 절감을 보장하기 위해 재정적 논쟁은 예방 치료를 우선시하는 방향으로 전환되어야 합니다.

많은 환자들이 현재 시스템이 개인에게 건강 데이터 소유권을 부여하기보다 기관을 보호한다고 느끼므로 환자들과 상담해야 합니다.

MAHA 오픈 데이터 서밋에서 의료 제공자와 환자가 자신의 의료 시스템이 모든 데이터에 접근할 수 있는지 여부에 따라 성공 여부를 판단해서는 안 된다는 점이 언급되었습니다.

대규모 의료 시스템은 현재 대규모 데이터 세트 및 분석 모델에 접근하고 활용하는 데 경쟁 우위를 가지고 있습니다.

많은 의료 제공자는 소규모, 농촌 및 국경 지역에서 근무하며, 유용한 정보에 대한 접근 부족이 성공의 장벽이 됩니다.

목표는 의료 제공자의 우수한 진료 능력이야말로 성공의 결정 요인이 되도록 하는 것이며, 그들의 규모나 데이터 자원이 아니어야 합니다.

조나단에 따르면 AI는 입력되는 데이터만큼만 좋습니다.

위험은 기본 인프라를 먼저 고려하지 않고 '포인트 솔루션'으로 서두르는 것을 포함합니다.

AI는 '바우몰의 비용 질병'으로 알려진 의료 분야의 역사적으로 노동 집약적이고 통제 불능적인 비용 문제를 해결할 수 있는 기술적 방법을 제공합니다.

현재 행정부와 민간 부문의 모멘텀을 활용하여 AI를 성공적으로 구현할 수 있는 2-3년의 기간이 있습니다.

건강 정보 교환(HIE), 즉 건강 정보 네트워크 또는 데이터 유틸리티는 다중 이해 관계자 거버넌스 플랫폼 역할을 합니다.

이들은 하류 업무 흐름 문제와 데이터 품질 문제를 집계하므로 의료 분야 AI의 잠재적 시험장 역할을 합니다.

거버넌스 및 데이터 품질에 대한 지속적인 투자를 통해 HIE를 활용하면 실시간 피드백 루프를 사용하여 다양한 AI 애플리케이션을 더 쉽게 테스트하고 안전한 배포를 확장할 수 있습니다.